TY - JOUR T1 - Investigation of Demographic Indicators of Phenylketonuria Patients and Determining the Reasons for Their Referral to Rehabilitation Centers TT - بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آنان به مراکز توانبخشی JF - umsha JO - umsha VL - 27 IS - 3 UR - http://sjh.umsha.ac.ir/article-1-2096-fa.html Y1 - 2020 SP - 178 EP - 183 KW - Phenylketonuria KW - Referral Causes KW - Rehabilitation N2 - سابقه و هدف: فنیل‌کتونوری یکی از معمول‌ترین اختلالات متابولیکی است که در صورت درمان‌نشدن یا درمان دیرهنگام و ناکارآمد، بیشتر مبتلایان دچار ناهنجاری‌های مغزی می‌شوند. هدف از اجرای این مطالعه بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران دچار فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آن‌ها به مراکز توان‌بخشی است. مواد و روش‌‌ها: در این مطالعه توصیفی، 31 نفر از بیماران فنیل‌کتونوری شناخته‌شده در استان همدان تا تیرماه 1398 بررسی شدند که تمایل داشتند در این مطالعه شرکت کنند. بنابر اهداف و متغیرهای مطالعه، پرسش‌نامه‌ای 25 سؤالی بر اساس مصاحبه با والدین طراحی شد. داده‌های به‌دست‌آمده با نرم‌افزار SPSS نسخه 16 و با استفاده از شاخص‌های آمار توصیفی تجزیه‌وتحلیل شدند. یافته‌ها: نتایج نشان داد میانگین سن شرکت‌کنندگان 8/65 ± 7/79 ماه بود. از میان شرکت‌کنندگان 18 نفر (9/58 درصد) دختر و 13 نفر (1/41 درصد) پسر بودند. از این تعداد 7 نفر (6/22 درصد) از طریق غربالگری شناسایی شدند. بیشتر والدین (پدران 8/96 درصد و مادران 3/90 درصد) تحصیلات زیر لیسانس داشتند. همچنین 7/38 درصد از کودکان فرزند اول و تنها فرزند خانواده بودند. علل ارجاع به مراکز توان‌بخشی در کودکان مبتلابه فنیل‌کتونوری وجود تشنج، اختلالات رفتاری، حرکتی و گفتاری بود که در 71 درصد از موارد این اختلالات وجود داشت، ولی فقط 35 درصد افراد از خدمات توان‌بخشی استفاده می‌کردند. نتیجه‌گیری: با وجود اینکه نیاز به خدمات توان‌بخشی در کودکان فنیل‌کتونوری در سنین کم قابل تشخیص است (9 ماه و 6 روز)، درصد اندکی از این کودکان در شهر همدان از خدمات توان‌بخشی بهره‌مند هستند؛ بنابراین، افزایش کمّی و کیفی خدمات ضرورت دارد. M3 10.52547/ajcm.27.3.178 ER -