fa بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آنان به مراکز توانبخشی كاردرماني Occupational Therapy پژوهشي Original <span style="font-family:Tahoma;"><strong><span style="position:relative;top:-1.0pt;letter-spacing:.15pt;"><span style="color:#274cc3;"><span style="font-size:10.0pt;">سابقه و هدف:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="letter-spacing:.15pt;"><span style="font-size:10.0pt;">فنیل‌کتونوری یکی از معمول‌ترین اختلالات متابولیکی است که در صورت درمان‌نشدن یا درمان دیرهنگام و ناکارآمد،</span></span> <span style="letter-spacing:.15pt;"><span style="font-size:10.0pt;">بیشتر مبتلایان دچار ناهنجاری‌های مغزی می‌شوند.</span></span><span style="letter-spacing:.15pt;"><span style="font-size:10.0pt;"> هدف از اجرای این مطالعه </span></span><span style="letter-spacing:.15pt;"><span style="font-size:10.0pt;">بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران دچار فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آن‌ها به مراکز توان‌بخشی است.</span></span></span> <pre dir="RTL" style="text-align:justify;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"> </pre> <pre dir="RTL" style="text-align:justify;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"> <span style="font-family:Tahoma;"><strong><span style="position:relative;top:-1.0pt;letter-spacing:.15pt;"><span style="color:#274cc3;">مواد و روش‌‌ها:</span></span></strong>&nbsp;در این مطالعه توصیفی، 31 نفر از بیماران فنیل‌کتونوری شناخته‌شده در استان همدان تا تیرماه 1398 بررسی شدند که تمایل داشتند در این مطالعه شرکت کنند. بنابر اهداف و متغیرهای مطالعه، پرسش‌نامه‌ای 25 سؤالی بر اساس مصاحبه با والدین طراحی شد. داده‌های به‌دست‌آمده با نرم‌افزار <span dir="LTR"><span style="font-size:9.0pt;">SPSS</span></span> نسخه 16 و با استفاده از شاخص‌های آمار توصیفی تجزیه‌وتحلیل شدند.<span style="font-family:B Nazanin;"></span></span></pre> <span style="font-family:Tahoma;"> <strong><span style="position:relative;top:-1.0pt;letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:#274cc3;"><span style="font-size:10.0pt;">یافته‌ها:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="font-size:10.0pt;">نتایج نشان داد میانگین سن شرکت‌کنندگان 8/65</span> <span style="font-size:9.0pt;">&plusmn;</span><span style="font-size:10.0pt;"> 7/79 ماه بود. از میان شرکت‌کنندگان 18 نفر (9/58</span> <span style="font-size:10.0pt;">درصد) دختر و 13 نفر (1/41</span> <span style="font-size:10.0pt;">درصد) پسر بودند. از این تعداد 7 نفر (6/22</span> <span style="font-size:10.0pt;">درصد) از طریق غربالگری شناسایی شدند. بیشتر والدین (پدران 8/96 درصد و مادران 3/90 درصد) تحصیلات زیر لیسانس داشتند. همچنین 7/38 درصد از کودکان فرزند اول و تنها فرزند خانواده بودند. علل ارجاع به مراکز توان‌بخشی در کودکان مبتلابه فنیل‌کتونوری وجود تشنج، اختلالات رفتاری، حرکتی و گفتاری بود که در 71</span> <span style="font-size:10.0pt;">درصد از موارد این اختلالات وجود داشت، ولی فقط 35</span> <span style="font-size:10.0pt;">درصد افراد از خدمات توان‌بخشی استفاده می‌کردند.</span><span style="font-size:10.0pt;"></span><br> <strong><span style="position:relative;top:-1.0pt;letter-spacing:.1pt;"><span style="color:#274cc3;"><span style="font-size:10.0pt;">نتیجه‌گیری:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="font-size:10.0pt;">با وجود اینکه نیاز به خدمات توان‌بخشی در کودکان فنیل‌کتونوری در سنین کم قابل تشخیص است (9 ماه و 6 روز)، درصد اندکی از این کودکان در شهر همدان از خدمات توان‌بخشی بهره‌مند هستند؛ بنابراین، افزایش کمّی و کیفی خدمات ضرورت دارد.</span></span><span dir="LTR"><span style="color:windowtext;"><span style="font-size:10.0pt;"></span></span></span> <span style="font-family:Tahoma;"><strong>Background and Objective:</strong> Phenylketonuria is one of the most common metabolic disorders which causes brain abnormalities in children if they do not receive treatment or their treatment is delayed or ineffective. In<br clear="all" > this regard, the present study aimed to investigate the demographic characteristics of phenylketonuria patients and determine the reasons for their referral to rehabilitation centers.<br> <strong>Materials and Methods:</strong> This descriptive study was performed on 31 patients diagnosed with phenylketonuria who were willing to participate in this study, in Hamadan, Iran up to summer 2019. Based on the objectives and variables of the study, a questionnaire with 25 items was designed. The questionnaires were&nbsp;completed through interviews with the parents of subjects. Finally, the collected data were analyzed in SPSS software (version 16) using descriptive statistics indicators.</span> <pre> <span style="font-family:Tahoma;"><strong>Results:</strong> Based on the results, the mean age of the participants was 79.7&plusmn;65.8 months and 18 (58.9%) and 13 (41.1%) of them were females and males, respectively. Moreover, seven (22.6%) cases were diagnosed through screening. Majority of their parents had below undergraduate education (96.8% of fathers and 90.3% of mothers). In addition, most of the children with phenylketonuria (38.7%) were the first child and the only child of the family. Besides, the reason for their referral to rehabilitation centers included seizures and behavioral, movement, and speech disorders. It was also found that in 71% of cases there was a disorder while only 35% of patients received rehabilitation services.</span></pre> <span style="font-family:Tahoma;"><strong>Conclusion:</strong> Despite the fact that the need for rehabilitation services is diagnosable in children with phenylketonuria from an early age (nine months and six days old), only a low percentage of these children benefit from rehabilitation services in the city of Hamadan. Therefore, it is necessary to increase the quantity and quality of such services.</span> توان بخشی, علل ارجاع, فنیل‌کتونوری Phenylketonuria, Referral Causes, Rehabilitation 178 183 http://sjh.umsha.ac.ir/browse.php?a_code=A-12-1706-2&slc_lang=fa&sid=1 Zahra Mortazavi زهرا مرتضوی 100319475328460014103 100319475328460014103 No Seyed Sadegh Salehi Sadati سید صادق صالحی ساداتی 100319475328460014104 100319475328460014104 No Malihe Safari ملیحه صفری 100319475328460014105 100319475328460014105 No Nasrin Gohari نسرین گوهری 100319475328460014106 100319475328460014106 No Saideh Sadat Mortazavi سعیده سادات مرتضوی s.mortazavi.ot@gmail.com 100319475328460014107 100319475328460014107 Yes